Hjärttransplantation

Trädgårdstomten

2008-04-06T14:34:00.000-07:00

Idag har man blivit med växthus. Farsan och brorsan kom ner tidigt imorse, pappa hade varit här redan i fredags och byggt själva grunden. Det visade sig vara lite knöligt att få dit vissa tätningslister så pappa hade fullt upp hela dan. Det var kul att vara med även om jag inte orkar hjälpa till så ställde jag upp som moraliskt stöd emellanåt. Jag fryser hela tiden och har svårt att stå still pga det venösa återflödet inte funkar så bra. Men jag ska inte klaga, jag mår riktigt bra nu mot tidigare i vintras.

Frugan lagade kanongod Bouef Bourignon till middag. Vi hade inhandlat ekologisk hängmörad högrev som verkligen inte gick av för hackor. Mustigare gryta får man leta efter, receptet på denna klassiker tog vi ifrån arla.se. Rekommenderas !!!
Pricken över i hade varit min hemlagade pressgurka, men det kom vi på för sent så det får bli nästa gång.

En helt vanlig lördakväll ...

2008-03-29T18:31:00.000-07:00

Ja, lite stilje är det allt nu. Händer inte mkt, jag fick en allergisk reaktion av penicillinet som läkaren förskrev till mig. Klåda över hela kroppen, jättejobbigt ... kunde inte sova överhuvudtaget. Så på morgonen fick jag ringa och så sa dom att jag kunde sluta med tabletterna. Fick Atarax utskrivet av honom oxå, men inkompetent som han är så skrev han ut 10 mg för klåda. En vanlig dos för ett barn mellan 5-10 år ... skrattretande ! Men som tur var så hade jag redan Atarax hemma, så det gjorde ju inte så mkt. Tyvärr verkar det ortoligt tjurigt att få fatt i någon bra personlig assistent. LSS-bolaget dom annonserar både högt och lågt men tack vare att man bor i obyggden så är det få som nappar.

Imorgon ska vi dra in till Kalmar och handla loss lite för trädgården på Växer. Det kanske blir nått fruktträd och blomjord osv. Kanske dom har nått gulligt litet Bonsaiträd, min stora passion.

Nästa vecka är det stora läkarbesöksveckan, då blir det både hjärtmottagning och njurmottagningen. Halvkul!!! Så tråkigt för en hel dag går när man ska iväg på sånt.
Ibland känns livet så extremt tråkigt, för man kan aldrig planera nått och resa bort med dialysmaskin och alla vätskor därtill, det är nästan ogörligt. Jag vill resa bort till nått varmare land eller kunna gå till badhuset med sonen och bara plaska runt lite. Men jag får varken bada, basta och jag kan inte gå utan t-shirt för hela magen är omplåstrad och dialysslangen som hänger ut ur magen. Ibland känns det för j**la orättvist, varför ska jag få allt elände. Vad har gjort för att förtjäna detta ? Varför ska jag straffas ?

Bojkotta Glutamat !!!

2008-03-26T13:07:00.000-07:00

Det här måste ni verkligen ta er tid att läsa och begrunda, bojkotta Glutamat !!!
Jag får rysningar när jag läser sånt här ... speciellt när man tänker på att våra ungar matas med sån här smörja ...

http://konsumentsamverkan.se/11verk/kampanj/tillsatser/undvikgluta.htm

Äntligen hemma !

2008-03-26T12:44:00.000-07:00

Nu är jag äntligen hemma och utskriven från sjukhuset. CRP har gått ner rejält så jag kunde fortsätta behandlingen med penicillintabletter. Grejen var att bakterierna i blodet som jag hade fått, ursprungligen kom från urinen dvs urinvägsinfektion. Läkaren sa att detta inte var ovanligt vid njursvikt och dialys eftersom urinproduktionen är praktiskt taget noll och ingenting. Alltså det samlas urin i blåsan som allt för sällan töms vilket resulterar att bakterier kan börja gro osv. Jag frågade vad man skulle göra åt det för detta är andra gången inom två månader som jag har urinvägsinfektion. Han sa att man inte kunde göra nått utan fick vänta på symptom och därefter testa sig på vårdcentralen.

Är det någon som har andra erfarenheter ? Kommentera gärna inlägget, så man kan slippa dessa ständiga urinvägsinfektioner ...

Frisk snart ?

2008-03-22T07:07:00.000-07:00

Idag är jag feberfri iaf, men hostan hänger envist kvar...

Kolla videon nedan, så rörlig vill jag bli ... han kan sina "moves" på dansgolvet.

Påskkärringar

2008-03-21T18:42:00.000-07:00

Idag fick besök av påskkärringar på kliniken, det var framförallt Natalie som var utspökad. Alla pensinärerna i dagrummet tyckte hon var såååå söt. Så alla stannade 2 h innan barnen barnen blev allt för uttråkade. Men dom käkade vindruvor, jordgubbar och riktigt fin påsktårta. Sen åkte de vidare till CityGross för att storhandla, favoritaffären !!! Vilket fantastiskt sortiment och bara svenskt fint kött och en otrolig fiskdisk, eget bageri har de dessutom inne i affären. Att dom sedan kan hålla så låga priser på märkesvaror är inte fy skam.

Idag mår jag lite bättre men CRP har stigit till 280, men de säger att jag får rätt antibiotika. Kreatininet ligger på 766 dagen innan var det 793. Men dom vita blodkropparna börjar gå tillbaka vilket visar att infektionen håller på att klinga av.

Så var det dags igen ...

2008-03-20T14:26:00.000-07:00

I tisdagskväll började jag frysa och känna allmänna sjukdomssymptom. Frugan ville nästan omgående att jag skulle åka in. När panodilen inte hjälpte insåg jag att detta inte var någon vanlig förkylning. Fortfarande frossa men bara 37,7 i feber, min fru ringde ambulans och jag blev samtidigt stadigt sämre. I ambulansen spydde jag innan vi kommit utanför vårt samhälle och inne på akuten konstaterade de 40 graders feber ! Så det blev intravenös antibiotika och syrgas, fick ingen luft och var otroligt andfådd, dom krämade på så mkt syrgas dom kunde men jag fick ändå ingen luft + bröstsmärta. En riktig nära-döden-upplevelse! Natten blev en pärs för jag fick inte dricka något och syrgasen torkar ju ut slemhinnorna rejält. Nu två dagar senare är jag bättre febern ligger strax under 38 grader och jag orkar sitta uppe lite. CRP ligger på 240 idag så jag får väl spendera påskhelgen på sjukhuset.

Recept Marinerad kyckling

2008-03-12T19:55:00.000-07:00

Ikväll åt vi nått så enkelt men riktigt gott; Marinerad kyckling med Basmati ris och Bearnaise. Inga konstigheter men ibland är det det enkla som funkar bäst. Jag köpte en färsk ölands kyckling (Guldfågeln) som jag styckade upp i sex delar och placerade ut på en ugnssäker form.

Ingredienser för 4 portioner

1 kyckling ca 1,6 kg
Marinad:
1 dl kinesisk soja
4 msk honung
2 msk färskpressad citronsaft
1 vitlöksklyfta, hackad

Gör så här:

1. Dela kycklingen i 6 delar. Blanda soja, honung, citronsaft och hackad vitlök väl i en skål.
2. Lägg kycklingbitarna i en stor ugnssäker form. Pensla kycklingen med marinaden. Spara resten av marinaden. Krydda med Paprikapulver samt grillkrydda. Täck över med plastfolie och marinera i kylen i 30 min.
3. Sätt ugnen på 175 grader, skicka in kycklingen i ca 65 minuter. Efter halva tiden så kan du vända på bitarna och pensla på resten av marinaden. De sista 5 minutrarna vred jag om till grillen för att skinnet skulle få lite färg.
4. Låt kycklingen vila under alu-folie i formen ca 5 min, så förblir köttet saftigt och mört.

Övervätskning och Dialys

2008-03-12T19:01:00.000-07:00

Det sista året (efter sista operationen) så började jag samla på mig betydligt mer vätska än tidigare. Dvs klaffoperationen fick mig att bli mkt sjukare när jag egentligen skulle blivit bättre. Ganska snart fick läkarna 7-dubbla mina doser av vätskedrivande medicin, men detta var inte nog för att skapa balans. Tabletterna slutade verka på mig, man gick då över till intravenös behandling med vätskedrivande vilket skulle ge bra skjuts på vattnet. Inte heller detta funkade särskilt länge. Jag fick komma ner till Lunds lasarett, där konstaterade dem att jag hade 15-20 liter för mkt i vävnaderna i kroppen. Jag vägde då 102 kg, efter några dagars behandling med hästdoser av vätskedrivande hände fortfarande inte mkt. Jag pinkade bara mindre och mindre. Dagen därpå kom Dr Kornhall som föreslog att jag skulle operera in en slang i magen (in till bukhinnan) för att kunna påbörja peritonealdialys (påsdialys). Jag hade ju inte mkt att välja på, jag kom ju inte ens ur sjukhussängen pga den kondition jag var i. Detta hjälpte faktiskt till slut även om det var mkt att hålla reda på i början och tog mkt av den fritid som jag tidigare haft. Väl hemma i Kalmar fick jag möjlighet att prova APD (Automatisk Peritoneal Dialys), detta var ännu bättre för man har en maskin som gör påsbytena automatiskt på natten när jag sover. Kruxet är att den måste köra nonstop i 12 h för att rena hela min kropp. Och inte minst för denna ska kunna dra ur så mkt vatten som möjligt. Problemet är att den drar 2-3 liter vätska per natt så man är inte liiiite törstig på morgonen, ibland vaknar jag mitt i natten och då känns munnen som en öken.

Nog om det, är det någon som kan tipsa mig om hur man ska tackla vätskeproblematiken? Jag behöver verkligen all hjälp jag kan få !
Chansen finns ju oxå att dom ringer när som helst ang. nytt hjärta, är jag då för övervätskad så kommer de troligen inte våga operera mig. Och då går man miste om det ev. nya hjärtat...

Från början hade jag inte dialysen för att njurarna var dåliga utan för att få bort vätskan i vävnaderna, sedan vätskedrivande medicin slutade verka på mig. Nu verkar det tyvärr som om njurarna är helt utslagna på mig, dom kastar tydligen in handduken och blir lata när dialysen tar över deras gamla jobb.

Nyinflyttad !

2008-03-09T18:28:00.000-07:00

Jag är en kille på 33 år med medfött hjärtfel, (Ebsteins anomali). Jag går i väntans tider, väntan på ett nytt liv - ett hjärta ! Jag har flyttat hit (till blogger.com) från http://hjartbyte.blogg.se där ni kan läsa hela min historia. Successivt blir hjärtat svagare och det tär på den fysiska, psykiska orken och inte minsta familjen här hemma. Jag hoppas därför innerligt att personsökaren snart piper, så denna tålamodsprövande väntan snart är över.

Jag vill leva !